工作动态 | 开福区创新科普：从地贫防控到罕见病关怀为“隐形疾病”患者点亮生命之光

发布时间：2025-05-09 来源：开福区卫生健康局字体大小：

2025年5月8日是第32个“世界地中海贫血日”，开福区妇幼保健计划生育服务中心联合中信湘雅生殖与遗传专科医院举办了一场别开生面的科普公益活动，通过科普宣教、病痛体验、专家义诊、基因检测等形式，提升公众对地中海贫血（简称“地贫”）的认识和关注，倡导全社会共同行动，加强地贫筛查、早诊早治和健康管理工作，同时积极呼吁社会关注罕见病群体。

健康讲座中，中信湘雅生殖与遗传专科医院罗俊杰医生通过生动的案例分享、深入浅出的讲解以及现场互动问答等形式，科学普及地贫防控知识，强化了对地贫防控重要性和关键知识点的理解。

病痛体验环节，创新设置“特殊饮食体验”，让参与者现场体验罕见病患者（甲基丙二酸血症）的特殊饮食，感受罕见病患者的日常生活状态，增强对患者的理解和关爱。

科普展示区，为公众进行“地贫”及罕见病科普宣教，发放健康宣教资料200余份；通过6块科普展板系统展示地贫发病机制、防控策略及治疗进展；展出罕见病患者的影像和绘画作品22幅，让公众更直观地了解罕见病，看见罕见病群体。

义诊咨询区，专家团队为40余对新婚夫妇、备孕夫妇和孕妇提供遗传咨询服务，现场完成地贫基因检测20例　。

近年来，开福区扎实推进地中海贫血防控工作。自2017年起，开福区在全市率先开展免费地中海贫血筛查与诊断项目，整合婚前医学检查、孕前优生健康检查等资源，打造＂一站式＂服务模式。针对婚孕检中地贫初筛异常人群，免费提供血红蛋白电泳和基因检测，并强化备孕指导及后续跟踪管理。

项目实施8年来，成效显著：累计为4.79万名新婚及计划怀孕夫妇完成地贫筛查，为1866人进行血红蛋白电泳及基因检测，成功检出地贫患者891人，其中夫妇双方均为阳性的有22对。这些数据充分体现了开福区在地贫防控领域的积极探索和扎实成果，为人民群众的健康提供了有力保障。

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